VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:

VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2019 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I

Informatiedag 2014 verslag

Kort verslag

Zaterdag 8 november 2014 werd de jaarlijkse ED (Ectodermale Dysplasie) informatiedag georganiseerd. Voor het eerst werd deze georganiseerd in Eindhoven. Door deze centraleren ligging hebben we dit jaar ook veel leden uit Belgie mogen verwelkomen.

Deze dag staat in het teken van het uitwisselen van informatie over de erfelijke aandoening ED. Deze informatie betreft de status van het wereldwijde onderzoek, een update van de medische kennis en ervaringen van de Nederlandse artsen en de ervaringen van patiënten en ouders/verzorgers of andere naasten.

Ook waren we dit jaar zeer vereerd met de aanwezigheid van Ramsey Johnson die als Sr. Director van Clinical & Regulatory Operations Edimer Pharmaceuticals, kwam vertellen wat de status was van het onderzoek naar Ectodermale Dysplasie. Daarbij werd onder andere verteld dat de eerste baby's die waren geboren met ED waren behandeld met een nieuw medicijn en dat de resultaten tot nu toe zeer positief waren.

Tot slot hebben we een brainstormsessie gehouden wat het begin moet gaan worden voor de nieuwe informatiefolder die we als vereniging aan het ontwikkelen zijn.

Zeer succesvol en vruchtbaar. Volgend jaar tillen we het weer naar een hoger en professioneler niveau en hopen op een weer grotere toeloop.

Het verslag van de ALV zal na goedkeuring van het bestuur naar alle leden worden verstuurd.