VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:

VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2019 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I

Informatiedag 2013 verslag

Kort verslag

Zaterdag 9 november 2013 werd de jaarlijkse ED (Ectodermale Dysplasie) informatiedag georganiseerd. Deze dag staat in het teken van het uitwisselen van informatie over de erfelijke aandoening ED. Deze informatie betreft de status van het wereldwijde onderzoek, een update van de medische kennis en ervaringen van de Nederlandse artsen en de ervaringen van patiënten en ouders/verzorgers of andere naasten.

Deze dag was een groot succes omdat dit niet alleen de start was van de officiële vereniging maar ook omdat er weer zeer veel informatie onderling is uitgewisseld. Omdat iedereen over hetzelfde praat en iedereen dezelfde dingen ervaart kregen de aanwezigen ook het gevoel daadwerkelijk begrepen te worden.

Zeer succesvol en vruchtbaar. Volgend jaar tillen we het weer naar een hoger en professioneler niveau en hopen op een weer grotere toeloop.