Home VVED.info
Wat is ectodermale dysplasie
Wie zijn wij
2013-11-09 Informatiedag
2014-11-08 Informatiedag
Informatiedag 2015 verslag
Informatiedag 2016 verslag
Informatiedag 2017 verslag
ED internationaal 2014 Milaan
ED internationaal 2015 Oslo
ED internationaal 2018 Murcia
Spreekuur Rotterdam Erasmus MC
Beleidsplan
ANBI
Doel van de vereniging
Zomertips
Steun ons
Sponsors
Links







VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:


VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2019 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I


Internationaal ED congres 2018 te Murcia

 

Murcia, Spanje 2018


7 de internationale conferentie over ectodermale dysplasie

Namens de VVED is Jerremy aanwezig geweest bij deze conferentie. Op de ED dag in november 2018 heeft hij de hoofdzaken gepresenteerd. Hij zal in dit verslag een korte samenvatting geven van de belangrijkste punten van de internationale bijeenkomst

Algemeen

Het was zeker voor de tandspecialisten een zeer interessante bijeenkomst met allerlei nieuwe methoden en technieken voor onder andere kaak correctie en onderkaak verbreding.  Ook is er gesproken over ethische kwesties en is er een start gemaakt met een nieuw classificeringssysteem .

Een aantal zaken waren zeker ook voor ons erg interessant. 

Esperare

Esperare is een non-profit organisatie die onderzoeken naar zeldzame aandoeningen probeert te laten financieren. Zo hebben zij ook het stokje overgenomen van Edimer die hun onderzoek na het uitblijven van resultaten heeft beëindigd. Het onderzoek van Edimer was gericht op behandeling na de bevalling en dit nieuwe onderzoek richt zich op behandeling tijdens de zwangerschap. Esperare heeft hier voor fondsen en artsen gevonden die met dit onderzoek verder gaan.  Meer over Esperare en hun aanpak kan je vinden op hun website.

Diagnostiek tijdens zwangerschap

Een ander interessante lezing  was het over de mogelijkheid om e.d. met 98 % zekerheid vast te kunnen stellen tijdens de zwangerschap zonder een punctie. Middels sensor/ echo technologie kunnen de tandzakjes geteld worden en op andere uiterlijk kenmerken kan dan al heel vroeg vastgesteld worden dat het wel of niet is aangedaan door e.d .

Behadeling nieuwe methode

Zoals als aangeven is het onderzoek van Edimer gestopt en heeft Esperare deze gegevens overgenomen en is gestart met een eigen vervolg onderzoek maar dan dus met de behandeling tijdens de zwangerschap.  De eerste resultaten zijn erg veel belovend. De behandeling is gericht op het aanmaken van meer zweetklieren. Na behandeling het toedienen van et eiwit in week 26 en 29 van de zwangerschap bleek dat er veel meer zweetklieren waren dan bij aangedaan oudere broer ook waren er meer tandzakjes en dus meer tanden. 


Het gaat te ver om hier alle resultaten te benoemen op de site van Esperare is hier dan ook meer over te vinden. Op de site staat onder andere deze foto waarin dus wordt aangegeven waar het middel effect op heeft en de positieve neven effecten.

Edin

Tevens was er nog een bijeenkomst van de Edin groep. De vertegenwoordigers van de patiënten vereniging. Hierin zijn er afspraken gemaakt voor een tussentijdse bijeenkomst in studgard en de plannen voor een nieuwe website.

Hier onder nog nuttige links naar Esperare en het nieuw onderzoek

https://youtu.be/kT_IBEkI7_M


https://esperare.org/en


https://www.nfed.org/


https://edition.cnn.com/2018/05/18/health/genetic-treatment-ectodermal-dysplasia-study/index.html



Vragen? Dit kan via info@vved.info