Home VVED.info
Wat is ectodermale dysplasie
Wie zijn wij
2013-11-09 Informatiedag
2014-11-08 Informatiedag
Informatiedag 2015 verslag
Informatiedag 2016 verslag
ED internationaal 2014 Milaan
ED internationaal 2015 Oslo
Spreekuur Rotterdam Erasmus MC
Beleidsplan
ANBI
Doel van de vereniging
Zomertips
Steun ons
Sponsors
Links



VVED .info

Vereniging Voor Ectodermale Dysplasie

Contact:


VVED

Postbus 770

5600 AT  Eindhoven

info@vved.info              kvk: 58972501

©  2017 - Vereniging voor Ectodermale Dysplasie - VVED.info

I



Basisschool "De Springplank" zamelt bedrag in voor informatiefilms VVED

 

Eindhoven, De Springplank


Op vrijdag 23 juni j.l. hebben de kinderen van basisschool "De Springplank" in Eindhoven een sponsorloop gehouden voor onze vereniging. En hoe toevallig... Net in die week zijn er veel kinderen met ectodermale dysplasie noodgedwongen thuis moeten blijven van school in verband met de tropische temperaturen in Nederland en België. En op de dag van die sponsorloop was het ook zo erg heet! Ondanks het weer hebben de jongens en meisjes zich er niet van laten weerhouden om hun uiterste best te doen die dag. Ze hebben zich letterlijk in zweet gelopen... En met wat voor een resultaat!!!


Dat resultaat werd op maandag 3 juli, tijdens de weekopening van "De Springplank" bekend gemaakt.

Bjorn is er namens het bestuur naartoe gegaan, maar Niels mocht mee om de cheque zelf in ontvangst te nemen. Het verhaal van Niels is namelijk gebruikt om de kinderen voorafgaand aan de sponsorloop, te laten weten wat de aandoening inhoudt met alle gevolgen daarvan. Niels werd door sommige kinderen dan ook enthousiast ontvangen.

Toen was het moment daar... Het bedrag zou bekend gemaakt worden. Het geweldige eindbedrag dat de kinderen bij elkaar gelopen hebben is € 6.800,00 euro geworden!!!

De opbrengst van deze sponsorloop gaat gebruikt worden om een informatief filmpje te maken voor ectodermale dysplasie om meer bekendheid en begrip te krijgen voor de aandoening. Inmiddels zijn we in gesprek met een partij die dit voor ons vorm wil gaan geven. Het idee is om 2 filmpjes te maken. Eén informatief filmpje meer bekendheid te krijgen voor de aandoening en de vereniging onder het grote publiek. Het andere filmpje wordt gemaakt om medici te informeren en er bekender mee te maken zodat er eerder en sneller tot een diagnose gekomen kan worden. De opnames hiervoor zullen vanaf augustis plaats gaan vinden en naar alle waarschijnlijkheid zullen de films klaar zijn tegen het einde van het jaar.


Wij willen via deze weg nogmaals de kinderen, ouders, mensen die de kinderen gesponsord hebben en het team van basisschool "De Springplank" enorm bedanken voor dit geweldige bedrag en hun enthousiaste inzet!


Klik hier om de video te bekijken op de Facebook pagina van de Springplank